ОЛАР ӨМІРГЕ ҒАШЫҚ

Ақтаулық Айман Сарқытова 38 жаста. Тұңғышы Әселді 24 жасында дүниеге әкелген. Жүктілігінде ешқандай ерекшелік болмаған келіншек босануына бір ай қалғанда, ауырып ауруханаға түседі. Осылайша, күн көзінен қорқатын «ақшақар» қыз сегіз айлығында туған. Шашы, қасы, тіпті кірпігіне дейін аппақ болған нәресте анасын ғана емес, дәрігерлерді де, күллі перзентхананы да таңғалдырыпты.
«Бәрі бүгінгідей көз алдымда. Акушер-гинекологтар Ирина Георгеевна мен Жамиля Сапарханқызының «русский ребенок» деген дауыстарын анық естідім. Өзім түсінбей аң-таң болдым. Босанған соң, «Құттықтаймыз, аппақ «ақшақардай» қыз тудың» деді дәрігерлер. Мен алғашқыда қорқып, шошыдым, «шок» болдым. Дәрігерлер «неге бұлай тудың, бала қалай бұлай болды?» деп менен сұрайды, «дәрігер сіздер білмесеңіздер, мен қайдан білемін?» дедім. Ары қарайғы мәселем – отбасыма, жолдасыма қалай жеткіземін деп қобалжыдым» дейді Айман.

«Күннен қорғашы, анашым…»

Босанған соң, Айманның тұңғышы біраз уақыт вакуумда жатады. Қан жетпейді, уақытынан бұрын туғаны тағы бар. Бұл аралықта Айман баланың жағдайы мен ерекшелігін үй-ішіне қалай жеткізуді ойлап жатыпты. Дегенмен, жақсылық хабарды да, жамандық хабарды да жеткізу керек. Алайда ­Айман қызының «ерекшелігін» жамандық хабар деп есептемейді. Жүрегінің астында сегіз ай көтеріп, Құдайдан сұрап күткен тұңғышын жақсы көре түсті. Жаңалықтан хабардар болған отбасы қатты таңғалғанымен, жолдасының анасы өткенді есіне алып: «Бұл бір тұқым қуалап келген қасиет болды ғой. Әкемнің қарындасы осындай ақ шашты альбинос қыз болып еді» дейді. Осылайша, барлық отбасы балдай тәтті Әселді шын жүрекпен қабылдайды.
– Мәселе мұнымен біткен жоқ қой. Ақтаудың ауа райы да ыстық. «Ақшақар» қыз­дың күтімі қиын болмады ма?
– Енемнің есіне түсіп, қызымызды тұқы­мымызда бар ерекшелік деп қабылдадық. Сөйтсек, кейін өз анам да есіне алды. Дәл осы «ерекшелік» біздің әулетімізде де бар екен. Біздің үлкен атамыздың ағасы да осылай туған екен. Жолдасым екеуміз екі жақта да бар болса, «Құдайдың берген сыйы осы» деп қабылдадық. Бірақ алғашқыда жас болдық. Альбинос адамдардың ерекшеліктері мен күтімі туралы хабарсыз болдық. Қызымыз кәдімгі бала құсап өсе берді. Үш айлығында дәрігердің қабылдауына екпе салуға барамыз. Сонда күнге шыққан кезде қызым әкесінің қойнына тұмсығын тығып, күннен қашып, шыңғырып жылайтынды шығарды. Біз ол кезде жаспыз ғой, «неге жылайды екен, күнді ұнатпайды екен» деп, оның сырын түсінбедік. Ал 5-6 айлығында күнге шығып серуен­дегенде тағы да күннен қашып жылайтынды шығарды. Көзі, көзінің қарашығы тоқтамастан ауырып, күнге қарай алмайтын болған соң, көз дәрігерінің көмегіне жүгіндік.
Осы кезде алты айлық Әселге «көлде­нең нистагм, күнге қарай алмайды, альбинизм» деген диагноз қойылады.

Albus – ақ…

Альбинизм – ағзадағы пигменттер жүйесінің ауруы, дәлірек айтқанда, пигменттің жоқ болуы. Бұл дертпен туғандарды «альбиностар» деп атайды. Латын тілінен аударғанда albus – ақ деген мағына береді. Сондықтан да олардың ерекшелігі сол, сырт келбетінен-ақ тануға болады: терісі, шашы, қасы, кірпігі – тегіс ақ түсті болады. Кейбір ғалымдар мұны гендік кодтың мутациясы десе, қазір меди­цинада ауру деп танылған. Альбинизмге шал­дық­қандардың көз көру қабілеті төмен, тері зақымдануының мүмкіндігі жоғары болады.
Альбинизмнің бірінші себебі – тұқым қуалаушылық. Егер әулетте бұрын-соңды болмаған жағдайда, теріге меланиннің жетіспеушілігінен тууы мүмкін. Аталған пигменттің жетіспеуі немесе мүлдем болмауы – альбинизм ауруын тудырады. Яғни мұны генетикалық процестен туындаған аурудың түрі деп қабылдаймыз.
Альбинизм Қазақстанда ХХ ғасырдың соңында белең ала бастаған. Бүгінде Ақтау, Орал, Шымкент қалаларында альбинос ­балалар өсіп келеді. Ол емделмейді, өмір бойы ерекше күтімді қажет етеді.
«Туабітті науқастарды емдеуге медицина қауқарсыз. Оның үстіне, генетикалық тұқым қуалайтын аурулар тіпті қиындық тудырады. Біз оларға тек көмек қана бере аламыз. ­Альбинизмге шалдыққан балаларға неонатолог, офтальмолог, дерматолог және генетиктің кеңестері керек. Бұл мамандар тек күтінуге кеңес бере алады» дейді генетик Сәуле Кәрібаева.
Бүгінде альбинос балаларға мемлекет тарапынан жәрдемақы тағайындалған. Тек оны алғашқыда екі жылға, сосын бес жылға беріп созып отырады. Бірден өмір бойына тағайындамайды. Бірақ бұл дертке шалдыққан балалар өмір бойы күтінетіні – шындық.

Сән әлеміне құштарлық

Айманның альбинос қызды өсірудегі қиындығы Әсел 2-3 жасқа келгенде басталды. Қыздың ерекшелігін түсінбейтін балалар оны ойын алаңқайында бөлуді шығарған.
– Әселіміз 2-3 жасқа келгенде аулаға ойнауға шығарамыз. «Алаңқайға бар, ана балаларға қосыл» десек, барады да, жылап келеді. «Неге жылайсың, ойна, достас» дегенімізге қарамай, үйге тығылады. Балалар мені «сен кемпірсің, шайтан-қыз, елес сияқтысың» деп мазақтайды, ойнамаймын деп егілгенде балаға не деп түсіндіреріңді білмей дал болады екенсің. «Көзің біртүрлі, шашың біртүрлі» деп мазақтайтын балаларға да оны түсіндіре алмайсың ғой. Қызымыз балабақшаға барғанда ғана жағдай түзеле бастады. Әселді, көзі нашар көретіндіктен, ­арнайы балабақша мен мектепке бердік. Әрдайым оған мотивация беріп, «сен әдемісің, сен ерекшесің, ешкімге ұқсамайсың, сен дарасың» деп отырдық. Қызымыз да ортаға бейімделіп, өзінің ерекшелігімен мақтанатындай деңгейге жеттік. Көзінің көру қиындығына байланысты алты ай сайын көз дәрігеріне қаралып тұрамыз. Оның емі жоқ, бірақ дәрумендерін, көз тамшыларын алып, күтінеміз.
Арнаулы балабақша мен мектепте оқыған Әсел орыс сыныбында білім алған. Арнау­лы мектептің жалғыз орыс сыныбы бала саны жетіспеушілігінен жабылып қалады. Осыдан кейін жасөспірім қыз тәуекел деп, қарапайым мектепте оқу үшін анасы мен көз дәрігерінен рұқсат сұрайды. «Қиындық туындаса өзімізге қайта қабылдаймыз» деген арнаулы мектептің рұқсатын алған соң, Ақтау қаласындағы №10 мектепке ауысады.
– Мен мектеп ауыстырғанда аса қиындық көрген жоқпын. Анам мен дәрігерім мұғалімдеріммен, сынып жетекшіммен сөйлесіп, алдыңғы партаның күн түспейтін жағына отырғызды. Бірінші партада отырсам да кейде тақтадағыны көрмей қаламын, жазып үлгермей қаламын. Ондай жағдайда барлық ұстаздарым түсіністікпен қарайды, орнымнан тұрып, тақтаға жақындап, көріп аламын. Кейде ұялы телефоныма түсіріп алып, үйде жазамын. Сабақ үлгерімім жақсы, барынша тырысып жүрмін. Қатты қиындық болғанда арнайы көзілдірікке тапсырыс беріп алдық. Ол толығымен көмектеспейді, әрине. Дегенмен, бір қолдауы болады. Қазір 8-сыныпта оқимын. Көзім мен терімнің қиындығына байланысты болашақта кім болатынымды әлі шешпедім. Әзірге өзіме сән әлемі ұнайды, алғашқы қадамдарым да жаман емес сияқты, – дейді «ақшақар» қыз Әсел.
– Иә, әлеуметтік желіден сапалы суреттеріңізді көрдік. Қадамыңыз құтты болсын! Фотомодель болуға деген қызығушылық қалай туындады?
– Бір күні анам «Ақтау қаласында модель мектебіне қабылдаймыз» деген хабарландыруды көріпті. Менен барып көруге қалай қарайтынымды сұрады. Әрине, қуандым. Өтсем – өтермін, өтпесем – көрермін деп шештім. Бірақ олар менің түр-әлпетіме қарап-ақ «өтіп тұрсыз» деді. Содан қабылданып, алты ай курс оқып, сертификатын алдым. Сол кезде жасаған фотосессия суреттерін желіге жүктеп отырдым. Қызығушылық осыдан басталып кетті. Бір күні Елордадағы халықаралық сән көрсетіліміне шақырту алдым. Отбасым да қуана қабылдап, оған да қатыстым. Сол көрсетілімде белгілі фотограф Евгения Волкова бізге қызығушылық танытып, сіңлім Камилла екеумізге фотосессия жасады. Ол суреттерді өзі де, мен де желіге салғанбыз. Содан ақтаулық фотографтардан да ұсыныстар түсе бастады. Кейде «жарнама жасап бересіз бе?» деген ұсыныстар да болады. Әзірге бұл сала бойынша алғашқы табысқа қол жеткізбедік, таза әуесқойлық болып ­жатыр. Әйтеуір осы салада өзімді өте ыңғайлы, маңызды сезінемін, – дейді Әсел.

Бір үйден екі альбинос

Әселдің «ресейлік фотограф сіңлім екеумізге фотосессия жасады» деуі тегін емес. Медицина ғылымында бір отбасында бір ғана альбинос туады деген ұғым қалыптасқан. Тіпті кейде бірнеше атадан асқан соң ғана қайталануы мүмкін. Дегенмен, Әселді өмірге әкелген Айман Сарқытова одан кейін Алдияр­ есімді ұл туады. Алдияр қазір сегіз жаста, қазақтың қарапайым қара домалақ баласы. Ал алғашқы жағдай араға 13 жыл салып қайталанды. Құрсағындағы үшінші перзентін тоғыз ай, тоғыз күн көтеріп, уақытында еш қиындықсыз өмірге әкелген Айман тағы бір құдіретке куә болды. Дәрігерлер оған тағы да аппақ «ақшақар» қызды өмірге әкелгенін сүйіншілеген. Үшінші перзентінің альбинос болып туғанын хабарлағанда Айманның жолдасы да, отбасы да абдырап, сенбей қалған. Дәрігерлер де қалай түсінерін, қалай түсіндірерін білмепті.
– Үлкен қызыма қоңырау шалып: «Сен енді жалғыз емессің, тура өзіңдей сіңлің болды» дедім. Сонда қызымның есейіп қалғаны ғой, аралары 13 жас емес пе?.. Бірден: «Мама, бұл қалай болар екен?.. Неге тағы альбинос? Неге дегенде, егер мен сияқты болса, ол да көзден қиындық көретін болды ғой» деп, кіп-кішкентай сіңлісі үшін уайымдады. Екінші қызымда УЗИ-ға да, жалпы томографияға да түскенмін. Баланың денсаулығы жақсы, ерекшелігі тері, шаш түстерінде болғандықтан, алдын ала білмедік. Себебі іштегі баланың шаш және басқа да түстері көрінбейді екен. Бірақ біз мұны менің де, жолдасымның да әулетінде бар болуымен байланыстырып түсіндік. Бірінші қызымда білмеген көп нәрсені екіншісінде білдік. Аса қиналмадық. Бірден күннен қорғадық. Көзін тексерттік. Екі қызыма да жазда ұзын жеңді, синтетикасы жоқ таза табиғи ­матадан жұмсақ тігілген киімдерді таңдаймыз. Тері өте сезімтал болғандықтан, ол да әсер етеді. Ал көктем, күз, қыс мезгілдерінде ондай қиындық болмайды. Үлкенімде мүгедектігіне байланысты мемлекеттік жәрдемақы алуға болатынын білмедік. Тек төрт жастан асқанда қана ала бастадық. Ал екінші қызымда бірден 5-6 айлығында медициналық тексерістен өткізіп, жәрдемақы алуға өтініш бердім. Қазір екі қызыма да жәрдемақы аламын. Бірақ өзім жұмыс істемеймін, осы балалардың күтімімен үйдемін. Екі баламның мүгедектігіне байланыс­ты үй кезегіне де жазылғанмын. 14 жыл бойы ата-енеммен тұрғандықтан, баспана жағын ойламаған екенбіз. Енді бұйыртса, екі қызымның несібесіне бір пәтер бұйырар деп күтіп жүрміз. Бізде альбиностар мүлде күнге, далаға шықпайды деген қате түсінік қалыптасқан. Олай емес. Біз кешкі сағат 5-6-да күн сәулесі азайған кезде шығамыз. Көзімізге қара көзілдірік, бас киім немесе қолшатыр ұстаймыз. Күннен қорғайтын кремдерді қолданамыз. Көкке де шығамыз, суға да түсеміз. Кәдімгі адамдарша ойнап-күліп, демаламыз, – дейді Айман Сарқытова.
Осы сияқты Ақтауда 4-5 альбинос бала бар. Олар жас айырмашылықтарына қарамастан өзара кездесіп, ата-аналары тәжірибелерімен бөлісіп отырады. Тіпті «Ақтау қаласында тұрамын, жасым 52-де, төрт балам бар» деген әйел адам да хабарласқан екен. Ал болашаққа алыстан көз салатын Әсел мен Камилла ­армандаудан жалықпайды. Өйткені олар өмірге шексіз ғашық.

Ақбота МҰСАБЕКҚЫЗЫ

Оқи отырыңыз... Авторлық мақалалар

Пікір қалдыру

Сіздің E-mail-ңыз жарияланбайды.