• Қоғам
• 09 Желтоқсан, 2021

«Мама» деші?!...

Ақбота МҰСАБЕКҚЫЗЫ
«Ana tili»

Алдияр 5 жастан асты. Оған бір жас сегіз айында «аутизм» диагнозы қойылған. Аурудың әртүрлі белгілері бар. Негізгісі – агрессия. Алдияр басын жерге, қабырғаға ұра бастаған. Анасы Сандуғаш Шортанова баласын жалғыз өсіріп отыр. Ол алғашқыда баласының диагнозын қабылдай алмапты. Көптеген жұмыстардың арқасында, мамандардың кеңесімен бүгінде баласының болашағы үшін тынбай еңбек етіп келеді. Сандуғаш баласын оңалту жұмыстары, әсіресе карантин кезінде қиындағанын айтады. Өйткені елді індет жайлағанда барлық орталықтардың есігіне қара құлып салынған еді. 

«Карантин кезінде баламызды оңалтуға алып бара алмадық. Бар жер жабық. Сол кезде мен Астанадан оңалту орталығының мамандарын шақыра бастадым. Сол кезде көп ата-ана маған «Біз де келейік» деп жазды. Көбісі неден, қалай бастау керек екенін білмейді. Баласын алып келеді. Тіпті жағдайы нашар балаларды ақтауға тырысады. «Бұл еркелікпен сөйлемей жүр. Логопедтік массаж алсақ сөйлеп кетеді» деп айтады. Оның тамыры тереңде жатқанын ешқайсысы мойындағысы келген жоқ және білген жоқ. Осы жылдың басында ата-аналарға арнап неге кітап жазбасқа деп ойладым. Себебі мен өзім аутист балалар туралы кітап іздегенде Американың бір ата-анасы жазған кітапты алып оқыдым. Америка бізден отыз-қырық жыл алға дамып кеткен ғой. Олардың емдері, тәсілдері бізге әлі келген жоқ. Біз ол емдерді қолдану үшін Америкаға көшіп кетуіміз керек. Қарапайым ғана неден бастау керек екені жазылған кітап шығаруды ойластырдым», – дейді Сандуғаш.

Осылайша Алдиярға және осы сияқты ерекше балаларға арналған «Мама» деші?!...» атты кітап жарыққа шығады.

«Кітапты қалай жазамыз? Не істейміз?» деп ойландық. Жан-жақты қарадық. Медициналық тұрғыда, педагогикалық тұрғыда қарадық. Көп жағдайда ананың жан жағдайына үңілдім. Аутистердің анасына қарап отырсаңыз олардың өзінде агрессия көп болады. Кітапты жан-жаққа жібердім. Сатуға журналистер көмектесіп жатыр. Сол кезде маған шағым айтып жатыр. «Сандуғаш, мына жолдап жатқан адамдар кішкене біртүрлі. Маған айғайлап сөйлейді. Агрессялы» деп. Агрессия қайдан туындайды? Ол өзіне көңілі толмаудан. Ол бала күнгі ананың жан жарақатынан туындайтын нәрселер ғой. Анаға «Өзіңнің жан жағдайыңа қара. Агресссияңды бас. Жаның тынышталғанда балаң да тынышталады» деген сияқты ойларды жазып шықтық», – дейді ерекше баланың анасы.

Аутизм деген диагнозды бірден қоймайды. Бірден психикалық және сөйлеу тілінің тежелісі дейді. Аутистік тұлғалық қасиеттер дейді. Бастапқыда осындай диагноздар не болмаса ерте жастағы аутизмдік спектрдің бұзылуы сияқты диагноздар қойылады. Бұл диагноз екі жастан бастап қойылады.

ЕМІ ҚЫМБАТ...

Сандуғаш Шортанованың айтуынша, психикалық сөйлеу тілінің тежелісі, аутистік тұлғалық қасиеттер қойылса оларға мүгедектік берілмейді. Міне, осы жерде қиындықтар туады.

«Бала мүгедектікке шығарылмаса, оған жәрдемақы жоқ қой. Ал бұның емі сұмдық қымбат. Топтық сабақтар 90 мың теңге. Балаға айына берілетін 90 мың теңге сол топтық сабақтарға кетеді. Одан бөлек, ­жеке-жеке емдер бар. Мысалы, физио-емнің бір курсы 150-300 мың теңге шамасында. Оған мемлекет ешқандай қаржы бөліп жатқан жоқ. Ата-аналар өздері тырмысып бірдеңе істеп жатыр. Логопедиялық балабақшаларға тек өзі тамақ іше алатын балаларды алады. Оған орын жоқ. Сондай мәселелер көп. Сосын психикалық сөйлеу тілінің тежелісі деген диагнозбен мүгедектікке шығару қиындау болады. Аутизм осындайдан басталады. Елордадағы Ұлттық оңалту орталығына бару үшін төрт жыл кезекте тұрасың. Әрбір курсы шамамен 1 миллион теңге», – дейді баласы үшін күресіп жүрген Сандуғаш.

Оның айтуынша, ерекше баласы барларға қиын. Мемлекеттен ай сайын 96 000 теңге жәрдемақы беріледі. Бұл біреудің толық жалақысы болуы мүмкін. Бірақ мүгедек бала тәрбиелеп отырғандар үшін теңізге тамған тамшыдай ғана. Ал Алдиярға әлі мүгедектік рәсімделмеген, ол жоғарыда аталған жәрдемақыны да алмайды.  Ерекше балалардың емінің қымбат екенін айтқан Сандуғаш ай сайын шығынды талап ететін қажеттіліктерді есептеп көрсетті.

«Логопед, дефектолог, психолог үшін  айына шамамен 200 000-240 000 теңге, бассейнде жаттығуға – 48 000 теңге, бейіндік денешынықтыруға – 50 000 теңге, жеке дәрігердің ай сайынғы қабылдауы – 5000  теңге,  қысқатоқты рефлексті терапиясы үшін екі ай сайын – 150-200 000 теңге қажет. Оның арасында  остеопат дәрігерінің еміне жүгінесің, оның әр қабылдауы 20-30 000 теңге шамасында. Кемі 3-4 рет қабылдайды. Дәрі-дәрмек пен кешенді дәрумендер үшін айына 30-50 000 теңге арасында қарды жұмсаймын. Сонда айына бір ерекше баланы оңалтуға орта есеппен 500-600 000 теңге анық қажет», – дейді Сандуғаш Шортнаова.

ҚОҒАМ ҚЫСЫМЫ

Алдияр дені сау бала сияқты боп көрінеді, жүгіріп жүреді. Ондай балаларды ойын алаңдарында онша ойнатпайды, қосқысы келмейді. «Алып кет балаңды» дейді ата-аналар. Алдиярдың анасының айтуынша, ондай жағдайлар көп болады. Балабақша «Балаңыз ерекше. Бізге білім беру қиын. Мүгедектікке шығарсаңызшы. Сөйтіп алып кетсеңізші» деген секілді сөздер айтады.

«Өткен жолы балабақшада айғай ­болды. «Балаңызды алып кетесіз бе? Ешкім көндіре алмайды. Логопед, дефектолог, психолог көндіре алмайды. Тәрбиеші сабақтың үстінде отырғыза алмайды», – дейді. Сонда: «Мына жерде логопед, д­ефектологтар жекелей алғанда ұршықша иіріп отыр. Сіздердің неге қолдарыңыздан келмейді? Демек, сіздердің мамандарыңыз кәсіби маман емес», – деп айғай шығарғаннан кейін ғана балам қалды. Мен сияқты айғай шығара беретін адам аз. «Балаңызды алып кет» десе, алып кете береді. Қаншама ата-ана баласын балабақшаға орналастыра алмай отыр. Мемлекеттік балабақшаның өзіне сыймайды. Жекеменшікте тіпті есігінен қаратпайды. Тәрбиешінің өзі дефектолог, психолог болуы керек», – дейді Сандуғаш.

Ерекше баласы бар ата-аналар кез келген жерде қоғамның қысымына ұшырап жатады. Дүкендегі кассада кезекте тұрсаң да, ұшаққа мінсең де, дәріханаға кірсең де, далада өз бетіңмен жүрсең де – әйтеуір тілдеп қалатын адам табылады. Сандуғаштың айтуынша, қысымның ішіндегі ең ауыры – туған-туыстан көретін құқай. Кейде үй-іші баланы емдетуге қарсылық білдіреді.

«Негізі аутист балаларға жақсы көңіл күй керек. Жұмысқа беріліп кетіп уақытым болмай кеткенде балам жабылып сөйлемей қалады. Үнемі көңіл бөліп отыру керек. Қазір кітаптарымды сатып шетелге апарғым келіп, асығуымның себебі сол. Динамика жақсы қазір. Тым болмаса айтқан сөзіңді қайталайды. Заттардың атын біліп тұрса да айтпайтын. Қазір «Мынау не?» деп сұрасаң айтады. Жағдайы бұрынғыдан жақсарған. «Су берші» деп бұрын айтпайтын. Өзімен-өзі жүре беретін. Қазір қолыңнан тартып суға алып барады. «Не деу керек?» деп сұрасаң «Су бер» деп айтады. Үнемі сөйлетуге ынталандырып отыру керек. Жағдайы жаман емес. Түсінік қалыптасып келе жатыр. Ең бастысы сол ғой. Түсінік қалыптасса ары қарай бала сөйлеп кетеді», – дейді Алдиярдың анасы.

МАМАН ПІКІРІ

Жұлдыз Исаева, дефектолог:

«Балада аутизм болмаса да аутизмдік спектрдің  бұзылуын көп байқаймыз. Оны қайталанбалы қимыл-қозғалыс, белгілі бір дыбысқа көп көңіл бөлу, зейінін тек бір ойыншыққа арнау, қолын сермеп шапалақтау, агрессия, жүгіріп-айналып жүгіру секілді белгілері арқылы анықтаймыз. Бұлардың барлығын жалпылама аутизм дегенімізбен, нақты диагноз ретінде қарастырылмайды. Қазір оның орнына аутизмдік спектрдің бұзылуы (РАС) деген диагноз жүреді. Ал бұл диагноз қойылған балаларды түзетіп, дамытатын педагогикалық әдістемелер өте көп. Солардың ең өзектісі – АВА терапиясы. Бұл әдіс арқылы түзету м­амандары балаға өзінің күнделікті қажеттіліктерін айтқызып үйретеді.

Аутизмдік спектрдің бұзылуы – нақты диагноз емес, бұл синдром. Даун синдромындағы балаларды қараңызшы, оларлың бастары ауырмайды, балтырлары сыздамайды, он екі мүшесі сау. Тек дамуы ғана ерекше. Аутизмдік спектордың бұзылуында да жағдай соған ұқсас. Ол ауру емес, баланың тап қазіргі күндегі жан дүниесінің жағдай. Олардың да еш жері ауырмайды. Бүкіл медициналық көрсеткіштері жақсы. Біз ересек адамдар депрессияға түсеміз ғой.  Депрессия – физикалық емес, жанның дерті. Бұл да соған ұқсас. Бірақ балалардағы аутизмдік спектр бұзылуының пайда болу себебі нақты әлі зерттеліп болған жоқ».

Константин Пушкарев, невропатолог:

«Кері кету қалай келсе, балада сана да солай пайда болады. Мен баланы виртуалды әлемде болуға итермелейтін тітіркендіргіш факторларды (теледидарды сөндіру, смартфон, планшет қосып бермеу) белгілі бір уақытқа дейін алып тастауға кеңес беремін. Балаңызбен әңгімелесіңіз. Эмоцияларын ажыратуды үйретіңіз. Осыларды санасына тоқи бастағанда, ол өзі өсіп келе жатқан ортаны түсіне бастайды. Ата-аналар балаларына бағыт берсе болғаны. Естеріңізде болсын, балада 16 жасқа дейін қалыптасқан мінез өмір бойына қалады. Бұдан былайғы өмірде сіз оның заңдары мен әлеуметіне бағынышты боласыз, ал оның мінезі өзгермейді. Сондықтан баланың іргетасының негізін дұрыс қалауыңыз керек».

P.S.

Сандуғаш Шортанова ерекше бала тәрбиелеп отырған жалғызбасты ана. 10 жылдан астам журналистика саласында қызмет еткен. Бүгінде баласының денсаулығы мен емі үшін балалар массажисі кәсібін игеріп, осы салада табыс тауып жүр. Ол өзінің өмірлік тәжірибесінен «Мама» деші?!...» атты ­аутизм туралы кітап жазып шыққан. Ана жүрегі өз басынан өткен оқиғаларды қарапайым тілмен шебер баяндай отырып, аутизм дертімен қалай күресуге болады, тығырықтан шығу жолдары мен пайдалы кеңестерін ұсынады. Аталған туындысын 2000 данамен шығарған автор кітаптың сатылымынан түскен қаржысын ұлы Алдиярды шетелде емдеуге жұмсамақ.  

Кітапты сатып алып, Алдиярдың еміне көмектескіңіз келсе, +7 (702) 333-69-34 Сандуғаш Шортанованың өзіне хабарласа аласыз.