• Білім және ғылым
• 23 Ақпан, 2023

БАЛА БӘРІН СЕЗЕДІ НЕМЕСЕ КЛОУНМЕН ӨТКІЗГЕН БІРЕР САҒАТ

Элеонора ЫБЫРАЙҚЫЗЫ
«Ana tili»

Клоунды біреулер сайқымазақ деп те жүр. Ал адамның жырымдалған көңілін бүтіндеп, жаралы жүрегін күлкімен емдеп жүрген жандарды кім деуге болады? Жырымдалған көңіл иесі – бала болса ше? Ондай жағдайда баланың еңсесі түсіп кетпеуі үшін жанын, жүрегін күлдіртуге арнап, уақытын баланың қасында өткізетін клоунды жай ғана сайқымазақ деп қалай атарсыз? Себебі біздің бүгінгі кейіпкер – бала үшін нағыз қаһарман, бала үшін нағыз батыр. Ауыр дертке шалдыққан баланың жаны жадырап, жүзіне күлкі үйірілуі үшін  де біз әлемдегі ең көңілді клоун – Самат Рамазанды іздеп барып, қасында бірер сағат уақыт өткіздік. Алматыдағы  Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығына барғанымызда әлі түс бола қоймаған кез еді. Бұл орталық мамандары сырқат балалардың дертіне дәрігерлік көмек көрсетіп қана қоймай, рухани-психологиялық қолдау да білдіреді. Ол үшін бұл орталықта арнайы психологтар жұмыс істейді, шахмат, қолөнер, сурет салу, робот құрастыру сынды сабақтар да өткізіледі. Тіпті бұл жерде балалардың көңілін көтеретін, әлемдегі ең көңілді клоун да бар. 

ДЕРТТЕН АЙЫҒУДЫҢ БІР ЖОЛЫ – КҮЛУ

Самат Рамазан – актер, қоюшы режиссер, сөзге шешен, балалар клоуны. Ол – мукополисахаридоз дертінің Қазақстандағы жасы  үлкен пациенті. Солай бола тұра өмірге құштарлығы көпке үлгі.

Орталық мамандары тәрбиешілер мен онко-дерматология бөлімдері қосылып керемет бір жобаны қолға алған. Самат Рамазан бұл тамаша жобаның аты – «Help today» деп аталатынын айтады.  

«Иә, мен мұнда клоун болып жұмыс істеймін, балалардың көңілін көтеремін. Қазір бұл орталық жанында «Smart shcool» орталығы бар. Мұнда балалардың өй-өрісін дамытуға арналған сурет салу, макет құру, робот құрастыру, қолөнер, шахмат ойнау сияқты сабақ өтеді.

Бұл жұмыспен айналысып жүр­геніме, шамамен төрт жыл. Клоун болып, балаларға күлкі сыйлаймын. Орталықтағы әрбір емделуші баламен жақын танысып, кейде жақсы дос боламыз. Психологиялық тұрғыда балалардың психосоматикасымен жұмыс істейміз. Біз қолданатын түрлі техника, әдістер балалардың ортада ашыла түсуіне, өзін еркін сезінуіне, ішкі қорқынышын жеңуіне көмек береді. Тек кішкентай балалармен ғана емес, жасөспірімдермен де жұмыс істеймін. Әрқайсысының жүрегіне жол табудың өз тәсілі бар. Мәселен, ән айтамыз, билейміз, сурет саламыз. Бұл орталыққа күнде емес, арнайы бекітілген уақытта келемін. Емдеу орталығы өте үлкен болғандықтан, бір күнде барлық балаға көңіл бөліп үлгере алмаймын. Сондықтан арнайы кесте бекітілді. Уақытым артылып жатса, белгіленген межеден көбірек келуге тырысамын. Клоун болып балалардың көңілін көтеруден бөлек, әрдайым өзімді де жетілдіріп отырамын», – дейді  Самат Рамазан.

Иә, ол өзін дамытып жүреді. Тіпті осы жылы «Тұран» университетіндегі қоюшы-режиссер мамандығын тәмамдап, сонымен бірге Наталья Далматованың актерлік шеберлік сабағынан дәріс алған.

«Шешендік өнер» курсын да тәмамдадым. Импровизация, эмоция, барлығы бір уақытта бір-бірімен үйлесіп отыруы керек. Сол үшін де ерінбей еңбектену маңызды. Сонымен бірге қоғамдық «Пациенттер қорының» бас директорымын. Бұл қор аясында Қазақстандағы ауыр дертке шалдыққан науқастарға көмектесеміз. Қиын аймақтарға керек дәрі-дәрмектер, медициналық құрал-жабдықтар жеткіземіз. Жұмыс барысында шалғайдағы бір ауылға аппарат керек болды. Оның бағасы 500 мыңнан кем емес. Біз сол кезде қор атынан қаражат жинап, керекті аппаратты алып бердік», – дейді ол.

Саматтың айтуынша, онымен сырын бөлісіп, дос болатын балалар өте көп. Мысалы, 16 жастағы жасөспірім қыз тұйықталып, анасынан басқа ешкіммен сөйлескісі келмеген. Онымен арнайы әдістер арқылы сөйлескеннен кейін, ашыла түсіп, өмірге басқа көзбен қарай бастаған. Бұл жасөспірім қызбен Алла қаласа, алдағы уақытта көңілді, мотивациялық роликтер түсіруді жос-парлап отыр екен.

«Бізде көңілді іс-шаралар өте көп. Балалардың көңілін көтеру үшін түрлі кездесулер, жиындар өткіземіз. Балалар жасаған бұйымдардан көрме ұйымдастырдық. Есте қалғаны – Балаларды қорғаудың халықаралық күніне арналған шара болды. Командаммен ақылдасып, шараны кең көлемде атап өттік. Оған эстрадалық арнайы аппараттарды әкеліп, танымал әншілерді шақырттық. Ол жерде балалардың өздері де ән шырқап, би биледі. Олардың өз  сұрауы бойынша Артур мен Райымды, Айдана Меденова, Парвиз Назаровты шақырдық. Балалар теледидардан көретін әншілерін өмірде көріп қуанып, фотоға түсті. Өздері де мереке үшін дайындалып, шашын әрлеп, әдемі киімін киіп, шаттанып жүрді. Олардың жүздерінің бал-бұл жанғаны маған да шын қуаныш сыйлады. Сонымен бірге  «Smart school»-дың аясында да бала мен  ата-ана қатысқан, ой-өрісті дамытуға арналған шара ұйымдастырдық. Ақ кілем төседік. Балалар сол кілемнің үстінен қошеметпен жүріп өтіп, сыйлықтарын алды. Жалпы ата-анаға айтарым, перзентіңізге көңіл бөліңіздер, оларды қолдаңыздар.

Бір жасөспірім қыз өзінің ән айтып, клип түсіргісі келетінін айтты. Біз, «Help Today» қоры, оның арманын орындадық. Риза болды. Менің ойымша, қиын дертті емдеуде тек дәрігерлік процедуралар ғана емес, рухани да қолдау көрсете білуіміз керек», – дейді Самат.

«БІЗДІ БАҚЫТ КҮТІП ТҰР»

Саматты алға қандай күш, нендей арман же­телейді? «Мұсылман бол­ғандықтан, Аллаға деген құлшылығымыз бен сеніміміз әрдайым ішкі мықты ті­ре­гіміз болып ұстап тұрады деп ойлаймын. Өмірде ешкімнен ештеңе күтпей, өзің әрекет етіп, нәтижесін Алладан күтсе, нұр үстіне нұр», – дейді өзі.

Көңілді клоун – Самат Рамазанның ата-ана қадірі туралы да айтары көп. «Қалай қиналсаңыз да, ата-анаға ешқашан дауыс көтермеңіз деймін балаларға. Ата-анамыз не істесе де, не айтса да бізге жақсылық ойлаған­дық­тан сол қадамға барады. Оларды терең түсініп, құрметтей білуіміз керек. Ал ата-анаға айтарым, балалардың қасында күйзеліске түсіп, айқай-шу шығармаңыздар. Бала бәрін сезеді, сондықтан оның нәзік жүрегін уайымға салмаңыздар. Үнемі уайымдап жүру жүрекке салмақ түсіріп, соңында бала ауырып та қалуы мүмкін. Кішкентай кезінен дертке шалдығып, аурудың сынағына түсу, әрине, балаға оңай емес. Сондықтан балаларды және өзімізді де уақтылы дәрігерлік тексерістен өткізіп, әлдене байқалған жағдайда, дереу емдетсе жақсы болар еді деп ойлаймын. «Баланың да, ата-ананың да, денсаулығы дін аман болса» деп үнемі тілеп жүремін. Ұдайы қуанып жүру бізге керек мінез. Өйткені көңіл-күй  сенің бар болмысыңды билейді, ал ол өмір­дегі оқиға­ларға, әрекет пен қа­дамдарға тікелей әсер етеді»,– дейді Самат.

Тірегін– Алла, өмірдегі басты байлығын – ата-анасы деп есептеген Саматты бүгінгінің шын батыры десек артық айтпағанымыз. Өмірде әрбір қиын­­дықтың артында бір жеңілдік бар. Ал бізді жай ғана жеңілдік емес, үлкен бақыт күтіп тұр деп сенейік.

«БАЛАЛАРДЫҢ ӨМІР ЖАСЫН АРТТЫРУ...»

Иә, орталықтың өзге де қызмет­керлерінің жүзі жарқын, өзі мейірімді болып көрінді. Қалай болғанда да қайырымды істің басы-қасында жүргендіктен де мамандар жанымызға жақын адамдай көрінгені рас.

Балалар онкологиясы біздің ғана емес, осы күні күллі әлемнің назарын өзіне аудартып тұр.  ДДҰ мәліметтеріне сүйенсек, әлемде жыл сайын 400 мыңнан аса бала мен 20 жасқа дейінгі жасөспірімге қатерлі ісік диагнозы қойылады. Жыл сайын 100 мыңға жуық бала қатерлі ісіктен қайтыс болады. Бұл деректі орталық мамандары айтты.

Қазақстанда қатерлі ісік диагнозы жыл сайын орта есеппен 600-ге жуық балаға қойылады, 2022 жылы 585 бала онкологиялық аурумен ауырды. Жалпы соңғы 8 жылда сырқаттану деңгейінің өсімі байқалмаған екен. Бұл – өзге елдермен салыстырғанда біршама төмен статистика. Мысалы, Германия, Канада, АҚШ, Ұлыбританияда жыл сайын 100 000 бала санына шаққанда 16-дан аса бала мен жасөспірім ауырады.

«Балалар қатерлі ісігі ересектерден статистикасы мен құ­рылымы бойынша да өзгеше. Өкпе, сүт безі, ішек, қуық және ересектерде жиі анықталатын тағы басқа  онкологиялық аурулар балаларда өте сирек кездеседі. Балалардың қатерлі ісігінің құрылымында бірінші орында қантүзу жүйесінің аурулары, содан кейін орталық жүйке жүйесінің ісіктері, ішастар арты кеңістігі, жұмсақ тіндер мен сүйектер ісігі бар.

Балалардағы онкологиялық ауруларды емдеу үшін уақтылы, дер кезінде диагноз қою маңызды. Сондықтан балалық шақтағы қатерлі ісік ауруының белгілері туралы білімді тарату және сонымен бірге осы аурулардың көпшілігі бүгінде емделетінін көпшілікке жеткізу де керек іс-шара.

Қазір онкологиялық ауруы бар балаларға медициналық көмек барлық деңгейде жүзеге асырылады, балалар онкологтары мен гематологтары іс жүзінде барлық облыс,қала орталықтарында бар. Еліміздің барлық өңірі бойынша көпсалалы облыстық, қалалық балалар ауруханаларының базасында онкологиялық және гематологиялық бейіндегі балаларға арналған бөлімше жұмыс істейді. 37 өңірлік балалар онкологтары мен гематологтары қатерлі ісіктері бар пациенттерге бастапқы диагностиканы, қажет болған жағдайда блокаралық кезеңде емдеуді, динамикалық бақылау мен бақылауды жүзеге асырады», – дейді Денсаулық сақтау министрлігінің штаттан тыс онколог-гемотологы Ләззат Манжуова.

Қатерлі ісігі бар балалардың не­гізгі терапиясы екі республика­лық көпсалалы орталықта – «Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы» АҚ (Алматы қ.) және «University Medical Center» корпоративтік қорында (Астана қ.) жүзеге асырылады. Жалпы екі орталықта 286 төсек-орын бар, 51 балалар онкологы мен гематологы жұмыс істейді.  Республикалық орталықтарда жылына орта есеппен қатерлі ісіктері бар 5000-ға жуық бала емделеді.

Бұл орталықтарда қатерлі ісіктерді диагностикалаудың барлық негізгі әдістері (цитоморфология, иммунофенотиптеу, цитогенетика, молекулалық генетика, бактериологиялық, коагу­лологиялық зерттеулер, диагнос­тиканың барлық сәулелік әдістері) жолға қойылған, терапияның барлық қажетті әдістері бар. Екі орталықта да бағдарламалық полихимиотерапия тиімді жүргізіледі, хирургиялық араласулар, гемопоэздік дің жасушаларын трансплантациялау жүзеге асырылады. Сәулелік терапия «Қазақ онкология және радиология ҒЗИ» АҚ базасында жүргізіледі.

«Өкінішке қарай, науқас балаға туыстық ГДЖ донорын табу әрдайым мүмкін бола бермейді. Сондықтан 2012 жылдан бастап Трансфузиология ғылыми-өндірістік орталығының базасында сүйек кемігі донорларының Ұлттық тіркелімі құрылды. Бүгінгі таңда тізілім саны 9000-нан асады. Жыл сайынғы өсім 1-1,5 мың адам. Тіркеу базасында 30-дан астам ұлттың донорлары бар. Этникалық мазмұны бойынша тіркелім Қазақстанда тұратын халықтардың құрылымына сәйкес келеді. Мұндай тіркелімнің болуы 2022 жылы екі балаға туыс емес қазақстандық донорларды табуға мүмкіндік берді. 2019 жылдың басында осы тіркелімдегі донорлардың көмегімен 3 туыстық емес трансплантациясы жүзеге асырылды.

2022 жылы Педиатрия орталығында туыс емес шетелдік донорлардан 5 аллогендік трансплантация жүргізілген (Ресейден – 2, Германиядан – 3). Сүйек кемігі донорларының Ұлттық тіркелімінің базасын ұлғайту, әртүрлі елдердің тіркелімдерімен әріптестік қатынастарды кеңейту, туған жерінде ГДЖ трансплантациялау бойынша осындай күрделі жоғары технологиялық операцияны жүргізу арқылы Қазақстанның көптеген балаларын құтқаруға мүмкіндік береді», – дейді онколог-гемотолог Ләззат Манжуова.

Маманның айтуынша, қатерлі ісігі бар балаларға қатысты ағзаны сақтайтын операцияларды енгізуге көбірек көңіл бөлініп жатыр. Жыл сайын сүйек ісігі бар балаларға буындарды эндопротездеу операциялары жасалып,  2022 жылы 7 балаға ісіктен зардап шеккен буындарды ауыстыру операциялары жүргізілген.

«2021 жылдан бастап Орталықта көздің торлы қабығының қатерлі ісігі кезінде селективті интраартериалды химиотерапия (СИАХТ) операциясы тұңғыш рет енгізілді. Осылайша, 2021 жылы СИАХТ 25 операциясы, ал 2022 жылы – 29 операциясы орындалып, біздің мамандар балалардың көзін сақтап қалды. 

2022 жылы иммундық терапия енгізілді – «Қазақстан Халқына» ҚҚ қаржылық қолдауымен Нейробластомасы бар балаларды емдеу үшін Динутуксимаб бетта (Карзиба) препараты сатып алынды. Мұндай қымбат, бірақ емдеуге үміт беретін терапияны 2022 жылы 4 бала алды. Бүгінгі таңда бұл терапия екі республикалық орталықта да жалғасты.

2022 жылы Қазақстан Респуб­ли­касының 2022–2024 жылдарға ар­налған балалар онкологиялық және гематологиялық қызметін же­тілдіру жөніндегі жаңа Жол картасы (24.05.2022 ж. № 384 бұйрық) бекітілді, онда онкологиялық аурулары бар балаларға медициналық көмекті одан әрі жетілдіру жөніндегі іс-шаралар көзделген.

Терапияның жаңа әдістерін енгізу, бұрыннан белгілі, енгізілген әдістерді жетілдіру, қатерлі ісіктің ерте диагностикасын 1-2 кезеңде анықтау – онкологиялық аурумен жақында ғана ауырған Қазақстан балаларының өмір жасын арттыруға мүмкіндік береді.

Әрине, бүгінде қатерлі ісікке шалдыққан балалардың барлық мәселелері шешілді деп айта алмаймыз. Сондықтан болашақ жоспар­­ларымызда балалардың өмір сүруін арттыру үшін жаңа технологияларды енгізу арқылы емдеу әдістерін жетілдіру, емделгеннен кейін ба­лаларды оңалту, Қазақстан Респуб­ликасында қатерлі ісіктері бар балаларға паллиативтік көмек көрсетуді оңтайландыру сияқты өзекті мәсе­лелер бар», – дейді Л.Манжуова.

Суретті түсірген А.Құсайынов